Baba, apa, anya plusz egy diagnózis

Egyszer volt, hol nem volt… szívesen kezdeném így a történetem, de sajnos nem mese következik, hanem a valóság. Az én új életem 2015-ben kezdődött. Márciusban, amikor a természet is még csak ébredezik, megszületett a mi pici fiúnk, Tamás. Leírhatatlanul nagy volt a boldogság, akkor tudatosult bennem, hogy egy gyerek ad igazi értelmet az életnek. Mint minden mesében, hamarosan jönnie kellett a konfliktusnak. Jött is. Egy májusi vasárnap arra ébredtem, hogy a Titanic fedélzetén fekszem már a jéghegy-balhé után. Ez a babaillatú fedélzet annyira forgott, hogy nem bírtam egy pillanatra sem nyitva tartani a szemem. Aztán a pici felsírt, a nap beindulni látszott, úgyhogy „Bocsi rosszullét, most nincs rád időm”- gondoltam én. Mint egy részeges robot, úgy végeztem a dolgom még három napig, aztán a párom, megelégelve a dolgot, elvitt orvoshoz és én furcsa módon hagytam. Mire észbe kaptam, már a neurológiai osztályon csomagoltam ki a fogkefém és a hálóingem. A vizsgálatok között, bár látótérkiesésem volt, háromóránként fejtem, csak most a gyereksírás háttérzaja nélkül. Aztán az MRI kimutatta, valami nincs rendben. Az orvosok szerint a szülés sok mindent kiválthat egy nő szervezetéből és ők sklerózis multiplexre gyanakodnak. Hisztérikus rohamot kaptam, azt az igazi sírva fuldoklós kétségbeesést képzeljétek el. Annyi kérdés volt a fejemben: Hát milyen anya vagyok én? Mi lesz a fiammal? Hogy mondjam meg anyámnak? Az volt a legrémisztőbb, hogy fogalmam sem volt róla, hogy mi ez az egész, csakhogy kerekesszék a vége, de ez akkor elég infó volt…

A sklerozis multiplex a központi idegrendszer ma még nem gyógyítható betegsége. Oka nem ismert, a jelenleg elfogadott elmélet szerint autoimmun gyulladásos betegség, amit környezeti tényezők vagy fertőzés vált ki a fogékony egyéneken. A károsodás a központi idegrendszer több pontján is létrejöhet, ezzel összefüggésben alakulnak ki a betegség változatos neurológiai tünetei: érzés-, látás-, mozgászavar, végtaggyengeség, fáradékonyság és így tovább. Nem fertőz, nem lehet belehalni, sokkal inkább az életminőséget befolyásolja. Nőknél kétszer gyakoribb. A legegyszerűbben úgy jellemezném, hogy ennél  a betegségnél soha nem tudhatja az ember, mit hoz a holnap. Én jelenleg tünetmentes vagyok, de ha megkérdezik, hogy hogy érzem magam, akkor a válaszom: „Köszönöm, MA jól vagyok.”

Elég lehangoló a már maga a tény, hogy az esetek nagy részében 20 és 40 év közötti nőknél diagnosztizálják ezt a betegséget. És tényleg. A pozsonyi SM centrum várótermében legtöbbször fiatal lányok, hölgyek várnak, valaki bottal, van aki plusz négy keréken ücsörög, én babakocsit ringatva. Legutóbb elgondolkodtam rajta, hogy ha ennyien vagyunk, biztos van egy olyan fórum, klub vagy csak egy facebook csoport, ami ilyen vagy hasonló betegséggel élő nőket, anyákat támogat lelkileg. Márpedig nincs ilyen. Biztos vagyok benne, hogy sok olyan anyuka él közöttünk, akiknek az egészségét váratlanul döcögősebbé tette a gyerekáldás. Igen, még mindig ezt mondom, hogy áldás, mert az. Örökre annak fogom tartani, hisz a fiam ad erőt, hogy harcoljak amíg lehet.

Az egészség elvesztésének feldolgozását sokszor nehezítik az előítéletek és a tudatlanság. Több olyan esetről olvastam németországi fórumokon, hogy a járásbizonytalansággal küzdő betegeket drogosnak vagy alkolistának titulálták. Legyen az bármilyen betegség, a legfontosabb elsősorban a lelki egyensúly, na meg hogy legyen egy támogató családi háttér, akik segítenek mindenben. Addig ugyanis semmi értelme szedni a sok kémiát, amíg mi nem döntöttük el fejben, hogy nem hagyjuk magunkat. De egy ilyen döntés meghozatala nem könnyű. Én először nem tudtam, hova tartozom, vagy hogy egyáltalán tartoznom kellene – e bárhova is. Tudtam, hogy beteg vagyok, de látszatra egészséges voltam. Általában az ilyen betegeknek terápiát, pszihológussal való konzultációt is javasolnak. De nem lenne jó ezt egy családias körben (is) megbeszélni olyanokkal, akik ugyanazt vagy hasonló szituációkat élnek meg mint te? Biztos vagyok benne, hogy egy tea mellett lazán, csajosan, akár gyerkőcöstül, sokkal őszintébben, nyitottabban beszélhetnénk ki magunkból az érzéseinket, tapasztalatainkat.

Legyen ez a cikk tehát egy felhívás, mindazon anyáknak, akiknél a szülés után valamiféle egészségügyi probléma jelentkezett és azóta is az életük részét képezi. Szeretnénk egy csoportot, klubot kialakítani, ahol minden olyan kérdésről, problémáról szó lesz, amit a sokféle női szerep megélése vet fel, hiszen annyi kihívás vár amúgyis egy nőre a mindennapokban: anya, feleség, munkaerő, szakácsnő, egy szóval: mindenes.

A célkitűzésünk, hogy egy klub keretén belül, havi rendszerességgel, érdekesebbnél érdekesebb emberek találkozzanak. A csoport fő feladata lenne, hogy energiafröccsöt adjon különböző betegséggel élő anyáknak. Természetesen nem zárjuk be az ajtót a hozzátartozók előtt sem, hisz a család, a barátok, de még a munkáltatók is ugyanolyan részesei az életünknek, így az ő tájékozottságuk és megértésük is épp olyan fontos egy betegség feldolgozásához.

Az én álmom tehát egy női támogató csoport, ahol inspiráló közeget, ötleteket, együttgondolkodást vagy akár konkrét segítséget kaphat minden betegséggel küzdő anya (legyen az bármilyen betegség). Azt mondják, hogy az álmok valóra válnak… bízom benne…

A cikk írója Mészáros Edina egy WOW anyuka, szakmáját tekintve nyelvtanárnő, hurcianya, jelenleg egy beteg anyákat támogató csoportot alapítását kezdeményezi.