Ugyanúgy, csak nagyobb erővel

Szia, Anita! Már régebben jeleztem, hogy készítek veled egy interjút, de most érett meg bennem. Szeretek pozitívan írni, de azért mégis itt egy kicsit visszatérnék a múltba, abba az időszakba, amikor anyuka lettél, sőt kétszeres anyuka.

Számodra, ill. számotokra eljött a várva várt nap és két gyerkőcnek, egy gyönyörű hercegnőnek és egy kis hercegnek adtál életet – de maga a szülés nem zajlott komplikációk nélkül. Mi történt?

Eljött a várva várt nap, 3,5 év kemény küzdelem után teherbe estem, ikrekkel. A terhesség magában nem volt komplikációmentes, mert 7 hetesen  kórházba kerültem. 14 hetesen magas vérnyomással újra kórházban voltam. Innentől kezdve a vérnyomásomra gyógyszert kellett szednem. 25 hetes terhesen rosszullét miatt újra kórházba kerültem.  A 31. hétben váratlan magzatvíz elfolyással megindult a szülés. A férjem bevitt a kórházba, és onnan gyorsmentő száguldott velünk az újvári kórházba, ott császármetszéssel megszülettek a gyerekek. Áron 38cm es 1400g, Zsóka 40 cm es 1700g súllyal. Áron 24 órán át kapott CPAP (azt hiszem így kell írni) légzéstámogatást, mivel a tüdeje meg nem volt kifejlődve. Zsóka spontán lélegzett. Csütörtök este születtek meg, és szombaton este láttam őket először.

Úgy emlékszem először Áronnal volt valami gond, későbbiekben mégis Zsóka egészsége ingott meg. Hogy emlékszel vissza ezekre a pillanatokra? Külön érdekelne hogy hogyan közölték veletek a híreket, és milyen segítséget nyújtottak az orvosok, nővérek.

Mindketten inkubátorba kerültek, infúziót kaptak, meg nem volt tejem, nem tudtam őket táplálni. Akkor azt mondták az orvosok, hogy Áron belei nem tudják feldolgozni a tejet, és ha ez így fog folytatódni, bajok lesznek. Mit tehet ilyenkor egy anya? Kétségbe esik? Lehet, de én nem estem kétségbe. Mentem a nővérek után, hogy én fejni akarom a melleimből a tejet, mert a gyerekeimnek az én tejemre van szüksége. Egy nagyon aranyos és segítőkész nővért fogtam ki ekkor az osztályon, és segített nekem. Közösen masszíroztuk a melleimet, és láss csodát megindult a tejtermelés. Onnantól kezdve nem volt megállás. Áron elfogadta a tejet, helyre jöttek a belei. Katéteren keresztül etették őket. Négy hetesek voltak, amikor befeküdhettem hozzájuk. Három hétig nélkülem voltak a kórházban, naponta jártunk utánuk, és vittük az anyatejet. Mikor befeküdtem hozzájuk, jött a fekete leves. Közölték velünk, hogy Zsókának CPVL-je van (cysticka periventrikulárna leukomalácia). Nagyon szépen elmagyarázta a doktornő, hogy Zsóka agya olyan, mint az ementáli sajt, így képzeljük el. Hát, ledöbbentünk, hogy a gyerekemet egy sajthoz hasonlítják. Mit csinál ilyenkor az ember? Beírtam a diagnózist a Google-ba, mert mindent tudni akartam, hogy mi ez, mi vár ránk. Na, ezt soha ne csinálja senki, rossz döntés volt, már tudom. Minden orvost es nővért zaklattam a kérdéseimmel, hogy most mi lesz, mit várhatunk. Mindenki mást mondott, például azt, hogy nem fog beszélni (ezt nagyon megcáfoltuk, mert be nem áll a szája), értelmileg sérült lesz (ezt is megcáfoltuk), nem fog tudni járni (még nem tud, de dolgozunk rajta). Közben arra is rájöttek, hogy a szívén van egy lyuk. Azt mondták, vigyük el szívorvoshoz kontrollra. A nővérek sokat segítettek a két gyerekkel. Összesen 2 hetet voltunk bent még a kórházban, és együtt távoztunk, vegyes érzésekkel, félelemmel, de boldogan.

Le tudnád nekünk írni, mi fordult meg akkor a fejedben, milyen érzések törtek elő belőled, és hogy mikor és hogyan sikerült elfogadnod ezt a helyzetet – ha egyáltalán lehet ilyen helyzetben elfogadásról beszélni.

Tudod, nehéz ez. Harcolsz, hogy teherbe ess, legyen gyereked, közbeszól az élet, és korábban jönnek, aztán megint jön egy csapás, hogy az egyik gyereked sérült, aztán „oviharc”, „iskolaharc”. De annak ellenére, amennyi követ es szakadékot tett az utunkba az élet, mindig jött egy híd, egy barát, vagy segítség egy idegen személyében és segítő kezet nyújtott, és ezt mind önzetlenül. Most az ikrek 6,5 évesek, nehéz évek vannak mögöttünk, de büszke anya vagyok, mert két csodálatos gyerekem van, akiktől nagyon sokat tanultam, és a mai napig tanítanak engem. Nem szabad kérdezni a miérteket, meg a kérdéseket, hogy „miért pont én”, „miért az én gyerekem”. Ezek a kérdések megölnek, megölik a lelked. Inkább menni kell, csinálni kell, harcolni kell. Egy nagyon jó férj áll mellettem, aki a világ legjobb édesapja is egyben, nem beszelve a családunkról, akik szintén csodálatosak.

Tudom, hogy sok mindent ezek után magad intéztél, és Zsókát privát kezelésekre kezdted hordani. Érdekelne, milyen konkrét terápiákra hordtad / hordod, és miben segítenek.

Mikor össze-vissza olvastam a Google-n, és hallgattam az orvosokat, nagyon féltem, féltünk. De tudtuk, hogy a családunk, és a barátaink mellettünk állnak, segítenek, és támogatnak. Az első fél évben még nem foglalkoztunk a helyzettel. Jártuk az orvosokat, vizsgálatok, koraszülött gondozó… Elkerültünk rehabilitációra is. Azt hiszem, itt nagy szerencsénk volt, kifogtunk egy nagyon jó doktornőt. Elkezdtük a Vojta tornát mindkét gyerekkel, mivel az izmaik merevek, feszesek voltak. Áron négy hónap után gyógyultnak volt nyilvánítva, ő fejlődött is rendben. Zsókát másfél évig hordtuk Vojta tornára, és itt jött az, hogy – meglehet engem kövezni – de, mint anya nem tudtam elvinni a lányomat a tornára. Aki volt már ilyen tornán, az tudja, milyen, aki nem, annak azt mondhatom, hogy ahhoz hasonlítható: mikor húzzák a gyere bőrét. A lányom sikított annak ellenére, hogy nem fájdalmas a torna, csak kellemetlen a pici babáknak. Nem tudtam végighallgatni az sírását, a szívem nagyon fájt. Férjem és nővérem hordták Zsókát egy ideig, amíg újra erőre kaptam. Másfél évesen abbahagytuk, mert nem bírta. Közben mi már jártunk más terápiára is: 9 hónapos korától Győrbe a Gézengúz alapítványhoz. Ők nem csak a gyerekkel, a szülőkkel is foglalkoztak. Mire a gyerekek betöltötték az első évüket, rendben voltunk lelkileg. Zsóka Győrben több fajta terápiát kapott, heti kétszer jártunk. Most Dévény tornára járunk, ami nagyon sokat adott neki, és ezt továbbra is folytatjuk. Továbbá úszni jár, masszázsra, labdán tornázik. Ha szemműtéten esett át, szemüveges.

Nem kis gondot jelent egy fiatal családnak a terápiákhoz kapcsolódó kiadások mennyisége is. Tudom, hogy volt pár jótékonysági akció Zsókáért – mondanál erről valamit?

2017-ben megkeresett Hajtó Viktória, aki minden évben jótékonysági bált szervez, és a bevételt több beteg vagy sérült gyereknek adományozza kezelésekre, segédeszközökre. Tavaly a nagyfödémesi alapiskola szervezett egy jótékonysági koncertet szintén Zsóka megsegítésére. A bevételt kezelésekre és segédeszközökre tudjuk költeni, amikre az oviban és az iskolában szükségünk van.

Nagy figyelemmel kísértem, hogy egy kis faluban mekkora összetartás van, és megengedték, hogy Zsóka része legyen az ottani kis ovi csoportjának. Hogy sikerült ezt elérni?

Még nem laktunk Eperjesen, de az óvoda igazgatónője már tudta, hogy mi jövünk ide lakni. Ő már akkor kijelentette, hogy ha törik, ha szakad Zsóka óvodába fog járni, es így lett. A polgármester asszonyunk, és az óvoda igazgatónője segítettek nekünk ebben, asszisztenst is biztosítottak neki. Szerencsénk volt vele, mert egy olyan személyt választottak, aki szívvel-lélekkel segítette Zsóka boldogulását, ugyanez elmondható az óvó nénikről is. Sok sérült gyereknek ez nem adatik meg, hogy megtapasztalja az óvodát, a közösséget, de nekünk ez sikerült, és ez elmondhatatlanul jó érzés, mind a gyereknek, mind a szülőnek.

Most megint változás történt az életetekben. A gyerkőceitek iskolások lettek. Tudom, hogy sok hasonló helyzetben lévő szülő ezt nem éri el vagy nagyon nehezen – sokat kell harcolnia. Hogy ment ez nálatok?

Eljött az iskolaválasztás, és mi a vezekényi alapiskolát választottuk. Kisiskola, tökéletes tanári kollektíva, akik az első perctől kezdve úgy kezelték Zsókát, mintha nem lenne sérült. Nem kivételeznek vele, a közösség teljes tagja. Fellépésekre, kirándulasokra viszik. A tanító néniknek nem okoz problémát megetetni, felemelni es pelenkát cserálni. Ebben az iskolában fejlődik, tanul es megtapasztalta, hogy milyen teljes jogú gyereknek lennie egy olyan helyen, ahol elfogadják és támogatják.

Most hogy már iskolások, hogy néz ki egy átlagos napotok? Hogy tudjátok beosztani a tornákat, kezeléseket?

Most az iskolával kicsit felpörögnek a napok. Reggel iskolába kell vinni őket, délben értük menni, délután torna, tanulás következik. Közben a háztartás is vár rám, és egy kis kézművesség, amivel a lyukas óráimat töltöm ki. Én nem tudok unatkozni, pörögnöm kell folyamatosan.
 

Anita, sokunk nem tudja, hogy viselkedjen ilyen helyzetben az anyukával. Van erre egyáltalán recept?

Hogy hogyan kell viselkedni egy sérült gyereket nevelő szülővel? Ugyanúgy mint az egészséges gyerek szüleivel, teljesen normálisan. Nem a Marsról jöttünk, mi is csak ugyanazt akarjuk, mint a többi szülő, nem kérünk a sajnálkozásból, az nem segít, azzal csak a lelkünkbe tipornak.

Utolsó kérdés – mit üzensz az olvasóinknak ?

Hogy mit üzenek az olvasóknak? Tanítsátok meg a gyerekeiteknek, hogy vannak sérült gyerekek is, és hogy gúnyolódás és csúfolódás helyett segítsenek nekik. A gyereknek a szülő az első példa, a gyerekek még tiszta lelkek, jobban elfogadják a másságot, mint a felnőttek.

Az édesanya, akitől szerzőtársunk Eli kérdezett, Gyerák Anita.