Počúvam svoj inštinkt

Rozhovor s matkou syna s Downovým syndrómom.

S Dianou sme sa stretli v roku 2014, v nemocnici na Antolskej v Bratislave, kde sme obe boli hospitalizované počas našich druhých tehotenstiev. Počas našich rozhovorov som sa dozvedela, že má syna, ktorý má Downov syndróm. Hovorili sme o jej pocitoch vo chvíľach, keď sa dozvedela  o synovej inakosti, o postojoch príbuzných, priateľov, lekárov, úradníkov, učiteľoch aj o súrodeneckom  vzťahu syna a dcéry.

Kedy a ako si sa dozvedela, že tvoj syn  Alexejko má Downov syndróm (DS). Zámerne nechcem  použiť slovo trpí Downovým syndrómom, pretože ho nemám rada.

Ani mne sa ten pojem nepáči. Správne sa hovorí dieťa má DS. Je to možno pre niekoho chytanie sa za slovíčka, ale aj o tom je osveta. Určite sa nepoužíva mongoloidné alebo  retardované dieťa, či iné zastaralé a dehonestujúce označenia. Vždy treba mať na pamäti – že je to v prvom rade človek a tak ho neoznačujeme podľa diagnózy. O tom, že má Alexejko DS som sa dozvedela asi 3. deň po pôrode. Všetky prenatálne testy boli negatívne. A bolo ich veľa, lebo som mala veľmi problematické tehotenstvo. Boli sme informovaní, že synovi bola odobratá krv na genetiku. Nikto mi nepovedal, čo zistili Až na základe mojich otázok som sa dozvedela, že lekári majú podozrenie na DS. 

Ak to bolo počas tehotenstva – aké vyšetrenia to odhalili a ako si potom prežívala tehotenstvo?

Nevedela som o DS. Dnes som rada. Úprimne sa priznávam, že asi tuším, ako by som sa v tom čase rozhodla. Prišla by som tak o veľa. Osud zariadil, aby som sa nevyhla môjmu životnému učiteľovi. O DS som sa mala dozvedieť až po pôrode.

 Ak to bolo pri narodení – ako ti to oznámili a čo boli tvoje prvé myšlienky.

Pôrod som mala veľmi zlý. Nepríjemný urgentný cisársky rez. Dva mesiace pred termínom. Alexejka preložili na iné oddelenie a prvé dni som ho vôbec nevidela. O diagnóze som sa dozvedela pri prepúšťaní z pôrodnice. Asi mi ho nechceli dať skôr, aby nemuseli riešiť psychicky zrútenú prvorodičku, pretože v tom momente sa mi zrútil svet. Musela som sa rozlúčiť s predstavou perfektného zdravého dieťaťa a prijať úplne iné dieťa. Mali sme veľký strach o jeho zdravie a kládli sme si otázky, či ešte niekedy budeme žiť „normálny život“, či budeme šťastní.

Diana, ako sa vôbec  s takouto diagnózou dá zmieriť? Kedy to prijatie u teba nastalo?

Mám veľmi rada citát :“ Osud nie je to, čo sa ti stane, ale ako sa k tomu postavíš.“ Týmto pravidlom sa riadim. Rýchlo som prestala riešiť otázku prečo my? Kde nastala chyba? Ale začala som si klásť otázku, čo ma to ma naučiť? Ako ma to ako človeka má posunúť? Alexejko bolo extrémne dobré, spokojné a milé bábätko. V ničom „nerobil problémy“. Takže sme mali ideálne podmienky to spracovať a prijať. Vidím, že každý rodič to príjme inak. Niekto skôr niekto neskôr. Je to iba o nastavení človeka.

Ako to zobralo Vaše okolie? Nielen blízki, ale aj cudzí ľudia, ako vnímajú „inakosť“ Alexejka?

Najbližšia rodina brala na začiatku celú vec ako tragédiu. Veď rodičia si pre svoje deti nič iné neprajú, len aby boli šťastné a zdravé a to platí aj pre vnúčatá. Priatelia boli tiež v šoku. Pamätám si na prvé stretnutia, kde všetci boli veľmi opatrní, nevedeli čo čakať. Všetko sa však znormalizovalo a teraz o jeho inakosti nikto nehovorí a nikto to nevníma ako niečo zlé. Pokiaľ ide  o cudzích ľudí, tak si doteraz pamätám, že som sa desila prechodu z hlbokého kočíka do športového, lebo v ňom by ho všetci na ulici hneď videli. Teraz mi pripadá smiešne, že som také hlúposti riešila. Už mi ani nenapadne, že Alexejko je iný, ako ho vnímajú cudzí ľudia. Musím povedať, že mám iba pozitívne skúsenosti. Nikdy som nebola konfrontovaná s niečím negatívnym. V škôlkach a školách, kde bol integrovaný, boli samozrejme na začiatku všetci opatrní a nevedeli čo majú čakať. Nemali skúsenosti. Vôbec im to nevyčítam. Keď ale ľudia vidia, že sa vy, ako rodič správate k dieťaťu ako ku zdravému a k bytosti  bez hendikepu, úplne prirodzene, bez zábran,  začnú sa tak správať aj oni.

Aké sú tvoje skúsenosti s úradmi s lekármi? Ako komunikujú,  aké majú postoje, poskytujú ti dosť informácií?

To je oblasť, ktorú ako jedinú považujem za „trest“ synovho postihu DS. Veľmi skoro som sa naučila počúvať svoj inštinkt a nedôverovať slepo lekárom. Začala som ísť za svojím a nenechala sa odbiť tým, že som precitlivelá matka hendikepovaného dieťaťa. Matka vie, keď niečo s dieťaťom nie je v poriadku. Tu nepomôže žiadne štúdium na svete. Takisto som bola zhrozená, ako dokážu byť lekári necitliví, neempatickí. Na úradoch je to podobné a veľmi ponižujúce. Roky si platíte dane a keď príde takáto situácia, chodíte na úrad pre každé euro, ako nejaký asociál, ktorý chce využívať systém. Veľmi veľa úradníkov nevie, alebo nechce poradiť, na čo máte nárok. Finančnú podporu, ktorú dostane jeden v jednom meste bez mihnutia oka, iný v inom meste nedostane ani po odvolaní. Všetko si musí človek vopred naštudovať, aby ste vedeli argumentovať a požadovať to, čo vám podľa zákona patrí. Nechcem však obviňovať úradníkov ako osoby. Proste, tento systém u nás nefunguje tak, ako by fungovať mal. To nie je chyba úradníkov.

Mala som tú česť stretnúť Alexejka – vtedy ešte chodil do materskej školy  a musím povedať, že je to veľmi rozumný chlapček. Mal možnosť chodiť do „normálnej“ materskej školy, alebo ste museli hľadať nejakú špeciálnu?

U Alexejka sme mali taký sen, že bude integrovaný medzi bežné deti. Aj bol, po celý čas v materskej škole a aktuálne chodíme do 1. ročníka riadnej ZŠ, kde má svoju pani asistentku. Žiaľ, nie je to samozrejmosť a musíte sa modliť, aby ste natrafili na ľudí, ktorí vám dajú šancu. Verím, že ďalšie generácie to budú mať lepšie. Aj my máme už celkom iné možnosti, aké mali deti s DS pred dvadsiatimi rokmi. Pomerne veľa sa teraz začína tlačiť na inklúziu. Je to však o nadľudskej snahe a námahe rodičov. Neustále je potrebné dožadovať sa práv vášho dieťaťa a bojovať za ne. Investovaný čas je neporovnateľne dlhší, ako pri deťoch bez DS. Naše deti sa musia dvojnásobne viac snažiť,  aby stíhali, ale sú bojovníci a zvládajú to.

Ak áno – bolo jeho prijatie napriek diagnóze bezproblémové, alebo si musela zabojovať. Ako ho prijali učiteľky a ostatní žiaci?

My sme mali šťastie na ľudí, čo mu tú možnosť dali. Aj na dobrých rodičov spolužiakov. Deti inakosť v takom veku ešte neriešia. Sú to čisté dušičky, ktoré vnímajú veci inak ako my dospelí.

 A čo škola?

Alexejko mal odklad a ostal dlhšie v materskej škole a druhý odklad si odkrútil v prípravnom ročníku. Teraz je integrovaný s asistentkou v prvom ročníku riadnej ZŠ v meste bydliska. Ide podľa individuálneho výučovacieho plánu, čo znamená, že je v bežnej triede. Učí sa to isté, čo iní žiaci, pani učiteľka mu uberá na množstve a rýchlosti, keď nestíha a pani asistentka pomáha pani učiteľke. Raz sa venuje jedna z nich Alexejkovi a druhá ostatným žiakom a inokedy naopak. Je to taká symbióza. Cieľom inklúzie v škole nie je, aby dieťa sedelo s asistentkou niekde v poslednej lavici (niekedy dokonca mimo triedy) a preberalo učivo špeciálnej školy.  Uvidíme ako budeme prispôsobovať učivo vo vyšších ročníkoch. Strašiakmi sú predmety,  akým je fyzika. Tu sa však tiež môže zadať dieťaťu projekt, ktorý doma spracuje a v škole odprezentuje. Keď sa chce, tak sa dá.

Ako a mu vám darí teraz v škole i doma?

Sme spokojní. V škole sme sa trošku dlhšie rozbiehali, lebo predsa len nastupoval už ako osemročný a tomu zodpovedajú aj jeho šibalstvá. Teraz sme sa stali členmi Special Olympics teamu tu na Slovensku a chceme sa zúčastniť súťaže v lyžovaní, v lete v jazde na koni, možno neskôr aj v plávaní. Veľmi radi cestujeme, chodíme do kina, do divadla, milujeme prírodu. Všetko je tak, ako má byť.

Aké cvičenia si s ním absolvovala a čo najviac podľa teba pomohlo jeho napredovaniu?

Hneď od začiatku sme rok cvičili Vojtovou metódou. To bol boj, trápenie a plač na oboch stranách. Potom sme zmenili cvičenie  a prešli sme na Bobathovu metódu, hipoterapiu, baby masáže, baby plávanie a neskôr aj iné druhy športov. Ťažko povedať, čo pomohlo. Okrem telesného cvičenia chodíme aj k špeciálnej pedagogičke, logopedičke, grafomotoričke. Asi pomohla kombinácia všetkého.

Aký je vzťah medzi tvojou dcérou a synom? Vníma dcérka , že Alexejko je iný?

Sárka je úplné iný typ ako Alexejko. Veľmi živá, veľmi výrazná a dominantná povaha. Začiatky boli ťažké, lebo Alexejko sa na ňu veľmi tešil a ona rok plakala. Bolo to veľmi predráždené bábätko, ktoré bolo potrebné neustále nosiť na rukách a dojčiť. Alexejko to ťažko znášal, lebo cítil nepohodu a stres, počul neustály plač a na disharmóniu v rodine je veľmi citlivý. Vtedy sa veľmi často pýtal ku starým rodičom. Teraz majú klasický súrodenecký vzťah, plný smiechu, vymýšľania, škriepok, hádok, bitiek. Sárka má štyri roky a  zatiaľ nevníma, že je iný. Pre ňu je to proste jej brat Alexejko. Nič mu nedaruje a je na neho patrične tvrdá. Ale to je fajn. Asi sa majú dopĺňať. Ona ho má trocha vyburcovať, naučiť sa byť viac asertívny a priebojný a on ju má trocha ukľudniť a zjemniť. Veľmi dúfam, že keď budú starší, budú mať dobrý vzťah. Nikdy by som od nej, ako jeho sestry neočakávala, že sa o neho musí postarať, keď tu my raz nebudeme. Zdá sa mi to veľmi neférové voči zdravému súrodencovi hendikepovaného dieťaťa, keď s takým očakávaním rodičov vyrastá. Ak to bude chcieť , bude to jej voľba. Je to náš syn a je to naša úloha, aby sme ho do budúcnosti zabezpečili tak, aby plnohodnotne dožil. Ale to zas teoretizujem a idem príliš ďaleko do budúcnosti. Možno to bude celkom inak. Aj toto je mentálny posun, ktorý u seba vnímam. Keď sa narodil, hrozila som sa jeho i našej budúcnosti. Teraz som s tým úplne vyrovnaná, ak by prišlo k situácii, že by som bola pri jeho poslednom výdychu tak, ako som bola pri jeho prvom nádychu. Napĺňa ma zvláštnym pokojom pocit, že by sme ho previedli celým jeho životom.

Čo by si odkázala našim čitateľkám , ktoré sa dostanú do podobnej situácie?

Odkázala by som im, že keby som bola vedela, aký budeme mať krásny život, aký bude Alexejko perfektný človiečik, koľko nás naučí, bola by som nazačiatku omnoho menej  plakala. Život s DS je iný, ako si človek naplánoval, ale určite nie menej hodnotný, či šťastný. Možno práve naopak….

Rozhovor pripravila: Polomská

Foto: zdroj